你被困住了,像在黑暗礦坑中,聽得到外界聲音,但身體心靈不再合一,但你卻還在人間,誰聽得到妳的聲音?漸凍人協會企劃楊斯曼:「我都覺得我做不到,我都覺得好像一個好高的高牆,很難翻越這樣子。」

他們要跨過鴻溝,聽到這非常模糊,甚至不能用耳朵聽見的聲音。漸凍人協會社工沈雅婷:「對我們來講,我們看到40個Case,那我們面臨到是40個人,甚至是40個家庭,所以當你晚上下班了,你還是會覺得很沉重。」

忠孝醫院神經內科主任黃啟訓:「我們一直希望去找到最上游源頭的基因,但目前來講,全世界的努力可能還沒有找到這個最源頭的基因。」

找到病因之前,日子依然要過,10年前先生發病後,就不能再擁抱她,不過劉學慧還是可以用罹癌的手,輕輕揉著先生的頭髮。漸凍人協會理事長劉學慧:「我覺得總是…,人總是要做一些事情吧。」

沒辦法選擇遭遇,只能選擇把眼光往快樂的方向看,曾經年輕美麗的身體,現在像個囚牢,但很多人不放棄,要跟牢裡的朋友聯絡。黃啟訓:「很多病人都說不要(活下去)啊,你讓我走啊,對不對,我在這邊(這樣活)幹嘛,所以我們還要努力去把這個生活品質,營造到最少可以接受的一個程度。」

這是一種繼續奮戰的方式。黃啟訓:「你看看E-Mail,先生有來信喔,先生跟你說加油。」

黃啟訓:「就是靠大家努力啊,對不對,你看到病人在地獄裡還能夠笑,我們還營造一塊天堂出來,你就覺得,欸,這個事情(照護漸凍人)還蠻值得的。」

很小的天堂,是他們世界的全部,至少眼睛能看到的地方,要有愛與溫柔,有些人還是堅持幫這些被身體囚禁的人,心情上越獄一下下,譬如讓妻子與久病的丈夫拍婚紗照,或者費盡心力連絡交通單位,讓這些牢裡的朋友曬曬太陽。沈雅婷:「其實一路走來承受很大很大很大的壓力,要克服很多問題。」記者:「有哪些人質疑妳?」沈雅婷:「唉。」

帶著微笑嘆氣,年輕的雅婷沒有要放棄,她年輕的肩膀扛著40個家庭的希望。楊斯曼:「做企劃,前面都有一段非常長的模糊性,跟不確定性。」

她們接下的任務,看來幾乎都不可能。楊斯曼:「可能以前我個性很急,可是就是在這個過程中一直,一直把它當作對自己的考驗這樣。」

這個Mission Impossible團隊,任務不會重複,只會更難。楊斯曼:「哈囉大家,我帶發票過來了。」

每一筆可能的小錢,都是完成任務基金,志工們仔細對發票不放過,企劃斯曼則急著到病房去探望朋友。楊斯曼:「這位小姐怎麼稱呼?」

對新來的看護也很尊重,因為斯曼知道阿蒂的工作,關係著怡文的生活品質,溝通板寫滿了阿蒂仔細做的筆記,怡文會用眼神落點加注音拼音「說話」,以前她是鋼琴老師,用柔軟的手演奏,現在用唯一能動的眼睛,與外界溝通。黃啟訓:「怡文來的時候哭了好幾個月啊,我們是一樣一樣(問題)幫她克服,她來的時候只有30公斤,現在有40公斤。」

就像看著剛開始學步的孩子,長了一點肉,多了一點笑,都是快樂,被運動神經元疾病困住的人不只怡文老師,全台灣還有1200多位。楊斯曼:「這台就是追瞳器,對,老師(怡文)會示範給你們看。」

有這台追瞳器,怡文表達快多了,同病相憐的素蘭擁有的沒那麼多。漸凍人協會志工李文瑄:「素蘭,你在寫…你在寫詩喔,那個,我帶那個粽子來給你啊,你不是說去年說那個粽子,就是有一種很軟的很好吃。」楊斯曼:「(斯曼)要不要移位子過來,轉過來一點?」李文瑄:「(粽子)給你看一下,幫你移動一下。」

手掌側推軌跡球,用螢幕上的注音鍵盤,一字一字拼出小說情節,素蘭過去是國小老師,喜歡文學詩畫,但病了快10年,只能這樣艱難地打字了,還有很多事也只能回憶,只能心往神馳,素蘭還有夢想,其實不是很大的夢。輔具設計志工江啟正:「第一個就是這個是軌跡球,因為我們(病人)的手部沒有按鍵的能力,所以必須要靠這個(軌跡球)滑動,她的腿部、她的膝蓋的部份還有功能,我們可以讓它做運動(按enter鍵)。」

家人經濟狀況不好,父母先走了,靠著存款和捐款,住在安養院,對你我來說,回家不是太難的事,素蘭也想回到她從小長大的家屋住。李文瑄:「你說腳會掉下來?」

李文瑄也是病友家人,所以很習慣聽漸凍人模糊不清的話語,並且做翻譯。李文瑄:「回去有看護再叫她幫你弄(煮菜),你很期待喔?」

在安養院是團體生活,但素蘭病況特殊,一般病患吃的菜,素蘭不一定嚼得動,有時候就吃不飽。李文瑄:「對啊,你回家第一件事情,第一件事想要幹嘛?」李素蘭:「我想要。」李文瑄:「你想要?」李素蘭:「吃飽先。」李文瑄:「幹嘛?」李素蘭:「要…先把肚子吃飽。」

雖然可以用打字寫出很細膩的文字,嘴巴要講一句簡單的話,卻非常費力,這是現在的素蘭,她想回家住,當然很多人反對,很多人不放心,認為只有素蘭和看護兩個人,住在已沒有其他家人的鄉村祖宅中,太多狀況難以預料。李文瑄(翻譯素蘭):「因為本來,牡丹是我從小長大的地方,那邊有很多的回憶。」

現在只能生活在回憶中的素蘭分外想家,上次回家是3年前父親過世的時候。漸凍人協會理事長劉學慧:「她也病了不少時間,大概有8、9年,總是有了,那這樣的日子裡她每天就在安養中心裡面待,然後她腦子裡想的是她以前,以前爸媽在的時候,想她以前在自己家裡住的時候,可是素蘭這個(任務)是很有壓力,因為她不只是回家看看而已,她希望住在裡面。」

漸凍人協會社工沈雅婷:「出發嘍?走嘍?好喔。」

但對每個人來說,生命都不只是活著就滿足,素蘭也一樣。楊斯曼:「回家走走,回家看看。」李文瑄:「終於等到今天了喔。」

她寧可冒險回家住,度過人生最後時光,今天她和漸凍人協會的工作人員要先回去看看環境,做準備,很少被陽光直照的素蘭,瞇起了眼睛。楊斯曼:「素蘭老師我們要回家了,回家走走,開心嗎?外面天氣很好耶。」

路程遙遠,協會得請民營復康巴士載運素蘭回家看一看,這趟車程就要幾千元,14年來,漸凍人協會除了服務病友,還得找人找錢,300多位列冊病友,從南到北的工作人員只有13位,Mission Impossible團隊個個錢少事多,也因此很多人聽到素蘭誠實說想回家,都會想「別添麻煩」了吧。

但你要如何對一個已被困住的朋友說,對不起,妳的夢想不能達成,因為你已經被困住了,幫你圓夢沒有意義?楊斯曼:「在疾病的面前,人似乎是變得比較微小的,對,那怎麼樣在這個微小跟疾病,給我們的打擊中,我們還是可以活出這小人物的光和熱,我覺得是蠻重要的。」

沈雅婷:「只是我們憑著的是一個理念,每個人都有生存權,他可以選擇他生存的方式。」

漸凍人的感覺與思考,與你我一樣清楚,困坐身體的牢中,痛苦與回憶都更清晰。李文瑄:「我後面的樹木長大了,後面的樹木長大了。」

連樹木高度都記得,因為關於家的每個細節,都被素蘭放在心裡重溫過千百遍,還有這條回家的小路。素蘭鄰居:「對啊,這阿蘭喔,都記得,都記得。」素蘭的鄰居:「你認得我嗎?認得我嗎?我住對面的啊,秀蓮啊,知道喔。」

只是不能再用自己的腳踏過小路,素蘭也不能自己用鑰匙開門。楊斯曼:「回來了,回來了,都還沒有整理喔。」

沒有爸媽在等她的家,依舊塞滿回憶,打開門,潮濕霉味與一點點凌亂,工作人員忙著勘查哪裡要整修清潔,素蘭在自己想了幾百遍的家裡的客廳,以為做夢才能再回來的地方,百感交集。沈雅婷:「你房間,你說要那個嘛,書桌要電腦桌,對不對?你想要搬客廳?好,那我們先進去看好不好,這是你的閨房喔,要開燈對不對。」

以前的房間沒什麼改變,但現在的素蘭離不開輪椅,家裡長而窄的走廊,讓她連轉身都不行,協會必須找看護照顧素蘭的生活起居。楊斯曼:「這裡是不是也要改?要做一個小斜板。」沈雅婷:「小的斜坡板就可以了。」楊斯曼:「對,架一個小的斜坡板。」

做輔具的江老師召集同事,募了看護費,但這個看護要有耐心學聽素蘭說話,還要能照顧她在屋裡行動,甚至到屋外。楊斯曼:「哇,河水很清,這裡就有魚耶。」

李文瑄:「你以前種100多種?」楊斯曼:「種了100多種花,難怪你的詩裡面都會寫花。」

里長太太也來看素蘭,素蘭雙手交握疊在膝上,有點緊張,她已經不是當年那個行動靈巧、漂亮年輕的鄰家小姐,鄰居們會接受她嗎?里長太太:「現在是說,一定要有人來背她。」李文瑄:「跟哥哥溝通過啊,哥哥那時候也是不太放心她回來。」

能讓大家放心的看護在哪裡,還沒找到,李家女兒想要回家住,大家只好請祖先與神明幫幫忙。楊斯曼:「都差不多這個時間來喔,如果今天我是素蘭的話,我應該要從頭設想說,素蘭的一天是怎麼開始的?在哪裡起床?起床之後她要刷牙的那個環境,她進得去嗎?然後一整天的盥洗,盥洗完了之後,她開始做什麼了,早餐什麼的。」

楊斯曼:「8、9點菜車來了,那有哪些菜?每天配送的時間是幾點?所以我是在設想如果我是素蘭的話,我一整天是怎麼過的。」沈雅婷:「第一間房間就是她未來會使用的主臥室,然後這裡是比較需要清潔的。」

劉學慧:「我覺得浴室還是個問題,浴室她洗澡要不要進去?」沈雅婷:「洗澡,要。」劉學慧:「對,那怎樣進去?每次都用抱嗎?」沈雅婷:「可能就是坐在便盆椅上推進去。」劉學慧:「對,推進去的話,有門檻。」

不可能任務團隊馬上沙盤推演,開始研究每個細節,素蘭的一天怎麼過?沈雅婷:「可能需要架一個小的斜坡板,然後所有的那個小的斜坡板都是以不破壞房子為主,然後它的戶外是需要整理的,熱水器是櫻花熱水器,可是需要檢修。」

沈雅婷:「我們社工可以把助人變成是一種專業,那我們可以用制度化跟比較有邏輯的思考,去組織說怎麼樣去幫助一個人。」

對這群工作人員來說,他們更需要的是創意與熱情,讓他們不放棄每個任務,因為這種運動神經元疾病是不會好的,身體不會康復,當人只剩下精神力量,所謂的奮鬥成功,就不再是站起來走路這種看得見的結果。楊斯曼:「雖然說疾病的情況是一直往下走,可是如果心情上能夠調適,那我們也看得到病友能夠有這樣的一個轉變,那我就覺得這些都是無形的報酬,等於說這個比較不是主流價值所偏好的。」

沈雅婷:「他們因為你的投入跟你的服務,有微笑或者是告訴你一聲謝謝你的時候,你就會有那個動力再繼續往前繼續做。」

他們根本不會得到多一點薪水,頂多是多一個艱難的微笑,多一聲謝謝。楊斯曼:「她的眼神整個都放亮起來,所以那個是她等待了這麼久的一個心願。」

楊斯曼:「素蘭老師說以前她會常常帶著小朋友(學生),在她們家附近看生態啊,所以當她觸摸那個樹的時候,我覺得好感動喔,那整個人,就覺得她已經不再是病友了。」

病了太久,很多人早就忘記素蘭曾經是年輕美麗的國小代課老師,但生命中這快樂時光,素蘭自己忘不掉,也幸虧還有朋友記得她,聽說她回來了,趕快來看她,校園裏這棵有香味的樹,也像以前一樣。李文瑄:「有沒有樟腦油的味道。」

素蘭朋友:「讓她自己一個在家,看護要對她怎樣你們也不知道啊。」李文瑄:「其他人會定期來啊。」沈雅婷:「除此之外,我們會給她一套電腦系統(遠端監視)。」

遞上名片,社工的肩上又多了一份重量。李文瑄:「你生病以後就沒摸過樹喔,哇,那來摸個過癮。」

這個協會的工作人員都知道,如果自己願意多擔待一點,就能讓痛苦的病友們多點難得的快樂。李文瑄:「你自己拜你的喔,我們沒有要幫你拜。」

身體沒有用了,當你只剩清醒的意識時,很多東西也分外清晰,比如內心真正在乎的事,還有哪些人真正在乎你的感受。沈雅婷:「覺得今天很高興,那這樣子還想要回家嗎?」李素蘭:「我想要回來。」沈雅婷:「你想要回來,快樂嗎,今天?」李李素蘭:「很快樂。」

被困在身體裡多年的素蘭,終於感覺到日子雖辛苦,世上還是有不變的東西能夠安慰她的心。


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從明天凌晨零點開始,汽油又要減半調漲!

這次汽油和柴油每公升分別調漲0.1元。

調整後98無鉛汽油33.8元,95無鉛 32.3元,92無鉛 31.6元,柴油則為29.6元。而台塑也跟進、不過會晚一個小時調整,除了98無鉛汽油33.9元之外,其他價格都和中油相同。


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按下啟動鈕,總統馬英九和行政院長吳敦義,一起向中部地區的民眾宣告,高畫質電視時代的來臨,實地參觀實景搭設的攝影棚,現場透過兩部攝影機,呈現一般畫質和高畫質的播出品質,明顯看出透過高畫質電視播出的節目,比一般電視要好很多,讓馬總統和吳院長很滿意

六月份開始,針對中部五縣市,發送HD高畫質訊號,中部地區的民眾可以看到,有如親臨現場的超高畫質,政府也表示,行政院也核定一筆8.9億預算,全面推動計畫,預計將會帶動收視人口成長

而在畫質提升之後,節目內容也將帶給民眾更多元面貌,不管是優質戲劇,紀錄片,都可以在高畫質無線數位頻道看到,而民眾也可以在這個頻道,將和全球同步收看精采體育賽事

串聯北中南的高畫質訊號,不僅提供給民眾更優質的視聽服務,也可帶動相關產業發展,將高畫質電視帶進新的紀元。


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走進家居賣場,不管是木材、地板、或是油漆等裝潢用品,都滿滿地堆在架子上,自己動手改變居家擺設,省錢又有成就感,不過說到選用材質,民眾的考量就不同了

只要通過綠建材認證的材料,包裝上都會有標章,上面註明不添加甲醛或石綿等致癌物質,保障居住的健康

以前只要走進新房子,就會聞到嗆鼻的味道,最大的原因,就是建材或油漆加入了甲醛。其實早在2006年,世界衛生組織就將甲醛列為一級致癌物質,美國日前也正式將甲醛列入致癌物,更警告苯乙烯也可能致癌,學者指出,甲醛就是俗稱的福馬林,不只建材,連衣服可能都含有甲醛

而在環保資源回收分類中為6號的聚苯乙烯,是外帶咖啡杯蓋常用的材料,只要遇熱就會釋出苯乙烯,長期接觸同樣有致癌風險,學者建議民眾最好打開蓋子再喝熱飲。而生活中要避免接觸到甲醛,最好選擇有「綠建材」認證的產品,新房子或新車裡頭多少會殘留有機溶劑,使用冷氣時,盡量少用室內循環,減少吸入過多的環境荷爾蒙。塑化劑風暴讓許多人發現,生活中消耗太多資源,也讓我們努力思考,如何遠離毒物的威脅。

記者黃亦如陳昌維 台北報導


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掉在車內的十元打火機,竟然造成火燒車!上個月,新北市一輛價值2百萬的高級休旅車突然起火燃燒,車主懷疑,汽車線路設計不良,導致短路,但消防人員鑑識判定,應該是駕駛座太「先進」,在自動歸位時,和卡在軌道的打火機摩擦、點火,造成火警。

價值2百萬的高級休旅車,外觀看來毫無異常,但車主打開車門時,當場傻眼,因為正副駕駛座的地毯、座椅,已經燒的一片焦黑。車子怎麼會無端起火燃燒?消防人員鑑識後發現,車輛配線並沒有短路,倒是有個燒焦變形的打火機,卡在電動座椅的滑輪軌道上。

對於鑑識結果,車主無法接受,實際詢問車商,電動座椅是否會因為打火機掉入電動座椅軌道,產生摩擦而起火,車商認為機率相當低。不曾碰過如此情況,車商也相當訝異,消防局提醒,過去也曾發生過,夏天車主把打火機放在擋風玻璃下,結果曬到爆炸,所以安全起見,打火機還是帶下車吧!


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